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夫と愛犬との2人と1匹生活。

2005年子宮体ガン手術    術後化学療法5クールうける。

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治験

私は入院中に2人の治験の抗癌剤治療された患者さんに出会った。
1人は頸がんの患者さんで術後の補助化学療法でされた方・もう1人は再発卵巣がんの患者さんだった。

どういう基準で治験対象者を選んでいるのかは判らないが、場所の違うガンという事を考えると、がん細胞の種類なんだろうか?

治験の抗癌剤では髪が抜けないようだった。

私が治療したのと同じうような往来の化学療法で使用する抗癌剤は、がん細胞の増殖速度の速さに注目し、短時間で増殖する細胞を死滅させる。
正常細胞と比べ、より増殖の速いがん細胞をより選択的に殺すことができるが、それとともに正常細胞の中でも比較的増殖速度の速い造血細胞や毛根に存在する細胞などは影響を受けやすく、副作用で髪が抜けたり、白血球が低下する。

一方 最近開発されいる分子標的治療薬は、がん細胞に特徴的な遺伝子、タンパク質異常を標的にした治療薬であり、副作用の低減や難治性の癌治療の開発が期待できるという。

その事から考えると、多分分子標的治療薬を使用した抗癌剤での治験だと思う。

同じ部屋になった卵巣がん患者さんに
”なんていう薬使ってるんですか?”  と聞いたら

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病院食

抗癌剤中は食事がほとんど摂れない。
特に病院食は全くといっていいほどダメ。
ダメなのがわかっているのに入院したら必ず食事がついてくる。
食事なしに出来るようにしてほしい!! って思う。
そうか抗癌剤治療者用メニューとか考えてほしいものだ。

抗癌剤をはじめる前、抗癌剤の副作用・注意点・食事などのことを書いた紙をもらう。
そこにはどういう味付けの食事が食べやすいということが、結構細かく書かれてある。
明らかに、実際抗癌剤をしている人にアンケートか何かとったものに基づいてるんではないか?というぐらい私の食べれるものにピッタリ当てはまる。
わかってるなら、抗癌剤患者用メニューがあってもいいのに。
まぁ大病院の中で抗癌剤をしてる割合やコストを考えると無理なんだろうけど・・・。

でも正直 抗癌剤治療中に油コテコテのものとか勘弁して欲しい。
味付けも体悪くなる〜と思うぐらい濃い味の日と、糖尿病患者食か?というぐらい全く味のない日がある。
うちの病院では野菜もほとんどでなかった。
朝のみ しおれた生野菜がチョロっとのってるぐらい。
しかもたまに、名前も聞いたことないようなビタミン入りかカロテン入りかなんかしらないけど変わった味のジュースがでる。
なら野菜100%ジュースのほうがよっぽど体にいいと思うんだけど。
そしてなぜか味噌汁が全くでない。 汁物ってほんとでなかった。
病院メニューって栄養士がしてるはずなんだけど、なんでこうバランスの悪い食事なんだろう・・・。

初雪

私のベットは窓際だった。
結構古い建物だったので、窓の隙間から冷たい風が入ってきた。

朝カーテンを開けると雪が降っていて、うっすら雪が積もっていた。
寒いはずだ 明日退院なのにこんな寒くなるなんて・・・。

でもクリスマスはおうちで過ごせそう

知る権利・説明義務

抗癌剤治療中、必ず血液検査をする。
目的は 1、副作用をみるため、2、腫瘍マーカーの推移をみて再発の兆し、抗癌剤の効き目?をみるためであろう。

私は血液検査の度に検査結果をもらっていた。
特に研修医1号は、事細かに説明もしてくれた。
マーカーについては口頭でどうだったか知らせてくれた。2回目までは・・・。
(なぜ2回目までか・・・についてはまた今度)

同室の抗癌剤をされてるノッポさんは、検査結果を知らない、先生も何も言わない と言っていた。
先生が来た際ノッポさんは ”私も他の人と同じように血液検査の結果が欲しい。”と言った。
先生: ”そんなことしない。”
ノッポ: ”でも他の人は検査結果もらってるし、マーカーも出てるっていってるけど・・・”
腕組みをし首を少し傾け上から見下ろすようにかなり威圧的に先生は言った。 
先生:”他の先生は知らないけど、私はしない。”
でも・・・と口ごもるノッポさんにムッとして不機嫌そうな顔で『これ以上まだ言うか?』とでも言いたそうな感じで睨んだ後、プイっ と部屋を去っていった。

患者に知る権利はないのか? 医師は聞かれたら説明する義務はないのか?
横で聞いてて腹が立った。

その先生にはその先生の考え方があるとは思うけど、抗癌剤治療中マーカーがどう推移してるのか って患者にとって一番気になるところ。
血液検査で自分の体が今どんな状況なのかも知りたいところ。

副作用がどの程度か知ったところで、マーカーが上がったところで医者じゃないとどうすることもできないんだから知る必要ないとでも??全て任せとけとでも??
とりあえず決められた回数だけはこなす。 とりあえず出来なくなる状況まで続ける。
全て終わった時、継続不能になった時点でこうなりましたと説明??

そこに患者自身の意思はない。

受け入れ難い現実

子供が欲しい子宮癌患者にとって、ガンという以外に子宮を失うという辛さがある。 
特に子供がいない人には・・・

私は子供がいない。なかなか出来なかった。
結婚してから”子作り”をめぐり色んな思い、出来事があった。
やっと色んな事が落ち着いた頃、子宮ガンになった。
子供が出来ない・作らない ということと、子供を作る機能がないとでは
気持ちの上でも全く違う。
ガン告知された時いろんな思いが押し寄せ、泣きまくった。
そんな私に主人はこう言った。
”命が一番大事 だからガンを治すことだけを考えよう”と・・・
思う存分泣いて私はそう気持ちを切り替え、治すことだけを考え手術入院、治療に臨むことにした。

ある患者さんは特に子供が生めない現実を受けとめきれないようだった。
(私も現実を受け止められていたかは?だが、考えないようにしていた。)
顔をあわせれば抑えきれない思いを語り、次第にやりきれない思いは子供のいる人へぶつけられ、私の辛さに比べたら・・・と彼女の尺度で物事を話すようになっていった。
自分にとって大したことでないと思うことでも、当人にとっては大きな問題だったりすることもあるのに。

正直なところ、彼女の気持ちを受け止め、悩みを共有する余裕はその時の私にはなかった。
赤ちゃんを連れてる人・子供のいる人を見ても何とも思わないと言ったら嘘になる。
複雑な気持ちになる・・・
辛い気持ちは分かるけれど、来年どうなってるか それさえ見えない私は自分のこれからことで精一杯だった。

何が辛いかは人それぞれだけど、みんな何かしらある。

子宮を失ったことに涙する人もあれば、命の宣告を受け涙する人もいる。もう治療法はありません と見放され途方にくれる人もいる。
どれも当人にとって辛いことに違いない。 
どんな慰めや言葉も届かない・受け付けない・苛立ちさえ覚えることがある でも乗り越えていくしかない。

ある日彼女は私に”死にたい”と言った。
”じゃあなんで手術し治療してるの??”
精神不安定になるのならカウンセリングを受けるべきで、聞いてもらう相手は私じゃない。
私にはどう言葉をかけるべきなのか全くわからない。

生きたくても生きれない人がいる。 限られた時間を必死に生きてる人がいる。
最後まで望みを持ち戦い続けてる人がいる。
そんな人たちを目の当たりにしていて死にたいだと?勘弁してもらえませんかね・・・。
私は生きたい。生きていればこそと強く思う。

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